Strona główna ❯ O kampanii i nazwie
O kampanii
Kampania edukacyjna „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” powstała z myślą o pacjentach cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe – zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta oraz ich opiekunach. Jej celem jest budowanie świadomości na temat tej rzadkiej grupy chorób, które dotychczas były mało znane i nieczęsto pojawiały się w przestrzeni publicznej. Naszym marzeniem jest, aby to zmienić.
Jako Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL, będące inicjatorem kampanii, pragniemy zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację chorych na rzadkie zespoły padaczkowe i doświadczenia opiekunów rodzinnych, których życie po usłyszeniu diagnozy zmienia się diametralnie.
Co oznacza nazwa naszej kampanii?
„Uwaga – to jest napad!” – co czujesz, gdy słyszysz te słowa?…
…Lęk, niepokój, poczucie zagrożenia, silne emocje i gwałtowny wyrzut adrenaliny? W dokładnie taki sposób opiekunowie chorych na rzadkie zespoły padaczkowe opisują uczucia, które towarzyszą im podczas napadu padaczkowego, który nagle rozpoczyna się u ich bliskich – szczególnie dzieci, ponieważ objawy zespołu Dravet i zespołu Lennoxa-Gastauta najczęściej pojawiają się już w okresie noworodkowo-niemowlęcym i we wczesnym dzieciństwie.
Jako rodzice musimy być w stanie ciągłej gotowości, bo przecież nigdy nie wiemy, kiedy zdarzy się kolejny napad padaczkowy i gdzie nas zastanie. Może w domu, w sklepie, na podwórku, gdy nasze dziecko chce dotknąć płatków śniegu, ulepić bałwana jak jego rówieśnicy, a może na wakacjach, chłonąc promienie słońca, wywołujące uśmiech na jego twarzy… Kiedy już do tego dojdzie, musimy reagować bardzo szybko, podając leki ratunkowe, by przerwać napad i nie dopuścić do rozwinięcia się stanu padaczkowego, który jest niezwykle groźny dla zdrowia i życia
Jolanta Kuryło, mama 6-letniego Marcina chorującego na zespół Dravet
Dla rodziców i opiekunów dziecka z rzadkim zespołem padaczkowym każdy napad padaczkowy wszczyna alarm.
„Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” – jak wygląda, nie wie nikt, kto tego nie doświadczył na własnej skórze.
U chorych na rzadkie zespoły padaczkowe, oprócz mnogich, lekoopornych napadów padaczkowych, mogą występować zaburzenia intelektualne, opóźnienie rozwoju, ruchowe, behawioralne czy zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Rodzice osób z rozpoznanym zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta sprawują nad nimi codzienną, wręcz całodobową opiekę, całkowicie podporządkowując swoje życie roli opiekuna. Niejednokrotnie sami potrzebują specjalistycznej opieki, w tym również psychologicznej.
Inicjator kampanii
Partner kampanii
Patroni honorowi
Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej
Patroni kampanii
Patroni medialni
