Strona główna ❯ O Stowarzyszeniu
O stowarzyszeniu
Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL już od ponad dziesięciu lat wspiera pacjentów, rodziców i opiekunów dzieci dotkniętych zespołem Dravet oraz innymi postaciami padaczek lekoopornych o nieustalonej przyczynie. Podejmujemy działania na terenie Polski i Europy w obszarach:
- ochrony i promocji zdrowia, w szczególności na rzecz osób chorych na zespół Dravet oraz na inne postaci padaczek lekoopornych o nieustalonej przyczynie,
- rozwijania i propagowania inicjatyw, postaw i działań sprzyjających integrowaniu osób chorych na padaczkę ze środowiskiem, na rzecz przygotowania ich do życia w rodzinie i społeczeństwie poprzez zdobywanie praktycznych umiejętności umożliwiających im prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie,
- kształtowania świadomości społecznej dotyczącej złożonych problemów padaczki,
- wspierania procesu leczenia, dostępności do leków rekomendowanych i specjalistycznej diagnostyki laboratoryjnej.
Działając w obszarze edukacji, propagujemy wiedzę o zespole Dravet i innych postaciach padaczek lekoopornych o nieustalonej przyczynie. Oferujemy również praktyczną pomoc dla pacjentów i ich rodzin za pośrednictwem internetowej grupy wsparcia DRAVET.PL.
Nasze Stowarzyszenie jest członkiem międzynarodowej organizacji Dravet Syndrome European Federation, skupiającej organizacje pacjentów działające na rzecz chorych na zespół Dravet i ich opiekunów.