Wpływ na opiekunów
Rzadkie zespoły padaczkowe, takie jak zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta, wywierają ogromny wpływ nie tylko na życie chorych, ale także ich opiekunów i bliskich. Emocjonalne, fizyczne, społeczne i ekonomiczne obciążenia opieką wymagają całkowitego przeorganizowania we wszystkich aspektach życia rodziny.
Kiedyś usłyszałam powiedzenie, że jak choruje dziecko, to choruje cała rodzina. I coś w tym jest, ponieważ całe życie rodzinne jest podporządkowane córce. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, poświęcając się całkowicie. Jestem do jej dyspozycji na co dzień. Zawożę ją do szkoły, opiekuję się nią, pomagam w podstawowych czynnościach codziennych i staram się dbać o jej komfort fizyczny i psychiczny
Katarzyna Jezierska, mama 19-letniej Agaty chorującej na zespół Dravet
Diagnoza zespołu Dravet i zespołu Lennoxa-Gastauta wywołuje znaczny poziom lęku wśród rodziców pacjentów. Proces oswajania się z chorobą może trwać bardzo długo, nierozerwalnie wiążąc się z przewlekłym stresem, który wyczerpuje i negatywnie wpływa na kondycję psychiczną oraz fizyczną opiekunów, zajmujących się dzieckiem niemal bez przerwy.
Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet to jest wyczerpujący zawód, dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu
Jolanta Kuryło, mama 6-letniego Marcina chorującego na zespół Dravet
Opublikowane w 2023 roku badania socjologiczne przeprowadzone na grupie 75 polskich opiekunów sprawujących opiekę nad 80 dzieci z zespołem Dravet potwierdzają wielowymiarowy charakter obciążeń rodzin osób chorujących na rzadkie zespoły padaczkowe.
Opiekunowie dzieci chorych na zespół Dravet wykazują bardzo duże zaangażowanie emocjonalne w codzienną opiekę. W konsekwencji, rezygnują z własnych zainteresowań, planów oraz aktywności zawodowej, całkowicie podporządkowując swoje życie dziecku. Z czasem zaczynają odczuwać przeciążenie swoją rolą, narastające przygnębienie i bezsilność prowadzące do depresji, a także poczucie niezrozumienia i stopniowej izolacji społecznej.
Większość rodziców osób cierpiących na zespół Dravet, choć odczuwa wsparcie emocjonalne ze strony rodziny i bliskich, to wskazuje zarazem, że choroba dziecka oddziałuje negatywnie na ich relacje z najbliższym otoczeniem. Wyczerpująca opieka nad dziećmi z rzadkimi zespołami padaczkowymi wpływa na zmianę dynamiki relacji z partnerem/partnerką, zaburzenia relacji intymnej oraz występowanie konfliktów rodzinnych, które mogą doprowadzić nawet do jej rozpadu.
Rodziny często rozpadają się. W większości sytuacji wygląda to tak, że wieczne napięcie wykańcza i powoduje wzajemne niezrozumienie. W aspekcie społecznym też bywa czasem ciężko. Przyjaciele, daleka rodzina często nie są w stanie zrozumieć schematów działania przy dziecku chorym na rzadki zespół padaczkowy
Jolanta Kuryło, mama 6-letniego Marcina chorującego na zespół Dravet
Choroba ma negatywny wpływ także na rodzeństwo dzieci z zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta, które musi uporać się z własnym lękiem, poczuciem zagrożenia, gdy brat lub siostra doświadcza napadu padaczkowego oraz nieobecnością rodziców i ich niedostateczną uwagą, skupioną na chorym dziecku. W konsekwencji, może to skutkować problemami emocjonalnymi w wieku nastoletnim, zaburzeniami natury psychicznej – między innymi depresją, oddziaływaniem na relacje z przyjaciółmi, a także trudnościami w funkcjonowaniu społecznym w dorosłym życiu.
Na pewno choroba córki miała bardzo duży wpływ na emocje starszego dziecka – naszego syna. Kiedy Agata zachorowała, on miał cztery lata i nie rozumiał, co się dzieje z siostrą, dlaczego my jesteśmy ciągle w szpitalu, że ona może umrzeć, bo tak też było. Miał do nas pretensje, dlaczego my ciągle jesteśmy z nią, a nie z nim, bo tak samo nas wtedy potrzebował
Katarzyna Jezierska, mama 19-letniej Agaty chorującej na zespół Dravet
Jednymi z największych źródeł obciążenia opiekunów pacjentów cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe są codzienne zmagania z systemem opieki zdrowotnej, w tym długotrwała odyseja diagnostyczna, a także trudności w uzyskaniu rzetelnych informacji na temat choroby i dostępnych możliwości terapeutycznych.
Poznaj codzienne wyzwania opiekunów pacjentów z zespołem Dravet:
Komentarz autora badań socjologicznych prof. Jana Domaradzkiego
Poznaj historie Marcina i Agaty, chorujących na zespół Dravet oraz ich opiekunów:
Historia Marcina
Historia Agaty
Referencje:
1. Arzimanoglou A. Dravet syndrome: From a electroclinical charcteristics to molecular biology. Epilepsia. 2009;50(suppl.8):3-9.2. Steinborn B., Rzadkie zespoły padaczkowe: etiologia, objawy, systematyka, praktyka kliniczna [w:] Rzadkie zespoły padaczkowe. Zespół Dravet – Zespół Lennoxa-Gastauta. Opieka nad chorymi – potrzeby i możliwości, s. 6-7 3. Strona internetowa dla pacjentów https://www.ucb.com/disease-areas/dravet-syndrome (dostęp: 28.04.2024) 4. Sierant I., Wyzwania w opiece nad pacjentami i ich rodzinami [w:] Rzadkie zespoły padaczkowe. Zespół Dravet – Zespół Lennoxa-Gastauta. Opieka nad chorymi – potrzeby i możliwości, s. 20 5. Czech M., Koszty pośrednie i bezpośrednie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi: zespół Dravet, zespół Lennoxa-Gastauta w:] Rzadkie zespoły padaczkowe. Zespół Dravet – Zespół Lennoxa-Gastauta. Opieka nad chorymi – potrzeby i możliwości, s. 42
Inicjator kampanii
Partner kampanii
Patroni honorowi
Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej
Patroni kampanii
Patroni medialni
